Vraag & Antwoord

Antwoorden op veelgestelde vragen

We begrijpen dat er nogal wat vragen zijn. Staat uw vraag en/of antwoord niet hieronder, neem dan even contact op.

Waarom naar Spanje?

Omdat de aandoening zeldzaam en complex is, én men pas sinds kortere tijd ook in Nederland heeft ontdekt dat dit regelmatig voorkomt bij mensen met bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers Danlos syndroom, maar ook als gevolg van ontstekingen door infecties (zoals bijvoorbeeld Lyme), is er nog maar weinig expertise op dit gebied. Wereldwijd zijn er maar vier neurochirurgen die de operatie bij deze patiëntengroep uitvoeren, omdat het zwakke bindweefsel de operatie moeilijker maakt.

In Europa is maar één neurochirurg die hier ervaren in is, in het Teknon ziekenhuis in Barcelona.
In Nederland start over een tijdje een onderzoek hiernaar en dan zal de operatie ook hier worden uitgevoerd. Helaas komt dat voor Marleen te laat.

Waarom wordt de operatie niet vergoedt?

Pas nadat de studie in Nederland naar dit ziektebeeld en de operatie afgerond is, zal dit ook in Nederland een meer gangbare behandeling worden en zal er meer expertise zijn. Omdat de operatie nog niet geregistreerd staat als standaardbehandeling bij EDS en aanverwante ziektebeelden, maar enkel bij de meer voorkomende diagnoses zoals reuma en het syndroom van down, komt deze nog niet voor vergoeding in aanmerking. De operatie wordt hier dus wel uitgevoerd bij nekinstabiliteit als gevolg van andere ziektebeelden, waarbij de operatie van simpeler aard is dan wanneer het bindweefsel al jarenlang verzwakt is, zoals bij EDS of infectieziekten. Dit laatste vraagt om een uiterst voorzichtige en andere manier van opereren. Ook ervaring hiermee van de neurochirurg is hierbij van belang, hetgeen in Barcelona ruimschoots het geval is. 

Waarom 130.000 euro?

De operatie zelf zal rond de 80.000 euro kosten, inclusief alle pre en post operatieve onderzoeken, medicatie en de (IC)opname in het ziekenhuis.

Daar komen de kosten bij voor het huren van een appartement voor zo’n 5 weken, waar zij voor en na de ziekenhuisopname moet verblijven samen met de mensen die met haar mee gaan.

Omdat lang rechtop zitten en reizen een steeds grotere opgave is geworden en een normale vliegreis hierdoor onmogelijk is, hebben we daarnaast zo´n 20.000 euro nodig voor een ambulancevlucht, in ieder geval voor de heenreis. Als Marleen al direct na de operatie wat sterker is, kan ze met een normale vlucht terug vliegen. 

Ook de kans dat er mogelijk nog een tweede operatie nodig is, moeten we incalculeren. 

 

 

Hoe is de diagnose gesteld?

De diagnose is gesteld middels een upright MRI scan. Alleen zo kan worden bevestigd dat de nekwervels instabiel zijn. 

Wat is een upright MRI scan?

De scan wordt uitgevoerd in een natuurlijke gewichtdragende positie (zwaartekracht). De patiënt kan gaan staan, zitten, de nek buigen en in verschillende houdingen bewegen. Hierdoor kunnen specifieker klachten worden onderzocht die afnemen wanneer men ligt, door de verandering van de druk. Met name voor nekproblemen en nekwervelsinstabiliteit is dit dus cruciaal, omdat in een liggende scan de diagnose gemist zou kunnen worden. Het gaat bij de instabiliteit om het teveel draaien van het hoofd. Waar normaal de banden om de wervels de bewegingsvrijheid beperken, en de wervels op hun plek houden, neemt men in dit geval waar dat de wervels veel te doorschieten alle kanten op, waardoor de hersenstam, zenuwen, bloedvaten en het ruggenmerg geraakt worden of in het nauw komen. Aan de hand van metingen, hoe ver de wervels bewegen, kan men de ernst van de instabiliteit aflezen.

Wat gebeurt er met ingezamelde geld bij overlijden?

Zoals vastgesteld in de statuten van Stichting Hoop voor Marleen, worden alle donaties enkel gebruikt voor behandelingen van Marleen. In geval van overlijden óf wanneer Marleen volledig genezen zou zijn en geen enkele behandeling meer nodig zal hebben, dan zal het bedrag wat over is gebleven worden geschonken aan een lotgenoot met dezelfde aandoening, die eveneens een operatie in het buitenland zelf moet bekostigen.

Wat gebeurt er als de operatie onverwachts niet doorgaat?

Zoals vastgesteld in de statuten van Stichting Hoop voor Marleen, worden alle donaties enkel gebruikt voor behandelingen van Marleen. Mocht de operatie onverwachts niet meer doorgaan, dan zal gekeken worden of er wellicht andere behandelingen noodzakelijk zijn en kunnen deze vanuit de stichting bekostigd worden.

Elke donatie is meer dan welkom! Doneren kan simpel en eenvoudig via deze link: doneren. Zelf overmaken kan natuurlijk ook. Maak uw bedrag naar keuze over naar NL24 INGB 0008 4485 79 ten name van Stichting Hoop voor Marleen.

Blog

Updates

Hieronder kunt u de laatste updates van Marleen lezen.

Namens de stichting bedankt voor de interesse en genomen moeite!

Geen Resultaten Gevonden

De pagina die u zocht kon niet gevonden worden. Probeer uw zoekopdracht te verfijnen of gebruik de bovenstaande navigatie om deze post te vinden.