Over Marleen

Marleen (26) werd als achtjarig kind ernstig ziek. Misdiagnoses en behandelingen volgden, waardoor ze uiteindelijk steeds wat meer achteruit ging.

Uit een upright MRI-scan is recent gebleken dat Marleen al jaren lijdt aan een ernstige nekinstabiliteit. Door schade aan het bindweefsel – mogelijk door onbehandelde Lyme en de genetische aandoening Ehlers Danlos – zijn de nekwervels te bewegelijk, waardoor verdrukking van de hersenstam, zenuwen en bloedvaten ontstaat. 

Deze aandoening heeft in Marleen’s geval verlammingsverschijnselen, extreme benauwdheid, hoofdpijn, slikproblemen, problemen met de hartslag, overgevoeligheid voor prikkels, moeite met zien, duizeligheid, en een tongparese (halfzijdige tongverlamming) tot gevolg. De hersenstamcompressie leidt tot een verstoring van de hersenstamfunctie, waardoor het zenuwstelsel totaal ontregeld is geraakt.

Dankzij jullie steun kan Marleen geopereerd worden!
Doneren kan simpel en eenvoudig via deze link: doneren. OF maak uw bedrag naar keuze over naar NL24 INGB 0008 4485 79 ten name van Stichting Hoop voor Marleen.

De gespecialiseerde neurochirurg die haar middels een operatie kan helpen, zit in Spanje. Door het stabiliseren van de nekwervels zal de verdrukking verholpen worden en kan Marleen´s gezondheid en kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren.

Het neurochirurgisch team in Spanje heeft jarenlange ervaring met het uitvoeren van de operatie bij deze aandoening, die door de complexiteit wereldwijd maar door vier neurochirurgen wordt uitgevoerd. De zorgverzekeraar weigert de operatie in het buitenland te vergoeden, omdat deze in Nederland nog onbekend is en de aandoening zeldzaam.

Stichting Hoop voor Marleen zamelt geld in voor de operatie, ziekenhuisopname, medicatie en onderzoeken (80.000 euro), de ambulancevlucht heen en terug (40.000 euro), het verblijf in Spanje na de ziekenhuisopname, en het natraject.

Tot onze grote vreugde is het gelukt dit streefbedrag binnen drie maanden tijd te bereiken en kan Marleen binnenkort geopereerd worden. Wij willen een ieder die hier aan heeft bijdragen enorm bedanken en zullen jullie t.z.t. op de hoogte brengen van het resultaat van de operatie.