Marleen is een jonge vrouw van 26 jaar. Zij was tot haar zevende jaar een kerngezond kind.
Na een tekenbeet in haar nek werd zij op haar achtste jaar in een paar maanden tijd ernstig ziek. Er ontstonden onder andere verlammingsverschijnselen in armen en benen, waardoor zij niet meer kon lopen. Dertien jaar lang werd gedacht aan een progressieve auto-immuun spierziekte, en zij is ook als zodanig behandeld. Echter verliep het ziektebeeld niet zoals verwacht en er kwamen nieuwe klachten bij, die niet pasten bij deze diagnose. Deze werden als onverklaarbaar bestempeld en helaas is de diagnose destijds niet heroverwogen.
Toen zij zelfs verlammingsverschijnselen van tong, slikspieren, gezichtsspieren én ademhalingsspieren kreeg, is uiteindelijk middels een second opinion vastgesteld dat zij al sinds haar achtste jaar lijdt aan de ziekte van Lyme. Deze leek dan ook de oorzaak van de auto-immuunziekte, hetgeen een veelvoorkomende uiting is van onbehandelde Lyme.

Pas 13 jaar na de tekenbeet kon zij starten met antibiotica. Dit zijn zware, langdurige kuren geweest. Marleen knapte hier in eerste instantie enorm van op. De spierkracht herstelde zich weer, uitval verdween en ze voelde zich voor het eerst in al die jaren weer goed.

Vanaf de start van de antibiotica behandeling, konden de infusen die Marleen al vanaf haar achtste jaar kreeg, bedoeld om het immuunsysteem te onderdrukken en zo de verlammingsverschijnselen te verminderen, worden afgebouwd. Doordat de antibiotica de onderliggende oorzaak aanpakte, verminderde de auto immuunreactie.

Helaas bleek de behandeling in dit stadium erg ingewikkeld, vanwege de grote schade die in al die jaren al is ontstaan, en hield de verbetering geen stand. Ook de al vanaf jongs af aan aanwezige darmproblemen, die verergerden door antibiotica, speelden een grote rol. Problemen met de vertering, darmflora, en een darmontsteking werden geconstateerd. Evenals de sinds een paar jaar aanwezige hormonale problemen: een disbalans is de hormonen, wat een scala aan klachten geeft. Het immuunsysteem is zwak, en er is tevens een genetische aandoening vastgesteld waardoor er problemen ontstaan met de afbraak van medicatie. 

De uitvalsverschijnselen namen opnieuw toe en ernstiger vormen aan. Door de ontkenning van artsen -men wist de klachten niet goed te duiden en iedere arts had er een andere verklaring voor- was er geen juiste medische hulp en hebben we uiteindelijk in oktober 2019 een MRI scan in het buitenland laten maken. 

Uit deze scan kwam een duidelijke diagnose. Door schade aan het bindweefsel,  heeft Marleen een ernstige nekinstabiliteit, wat zorgt voor verschuivingen van de nekwervels, waardoor verdrukking ontstaat van de hersenstam, het ruggenmerg en de zenuwen in dit gebied. Er is een grote fout gemaakt doordat artsen de klachten niet serieus genoeg namen, en geen verder onderzoek hebben gedaan. Hierdoor is de schade ontstaan zoals die nu is. 

Door de hersenstamcompressie raakt het hele lichaam ontregelt en ontstaan er verlammmingsverschijnselen, moeite met slikken en praten, ademhalingsproblemen, enorme hoofdpijn en veel meer. Dit kan levensbedreigend zijn, omdat alle vitale functies vanuit dit gebied worden aangestuurd. 

Word donateur

Dankzij jullie steun kan Marleen deze kosten dragen. Elke donatie is meer dan welkom! Doneren kan simpel en eenvoudig via deze link: doneren. Zelf overmaken kan natuurlijk ook. Maak uw bedrag naar keuze over naar NL24 INGB 0008 4485 79 ten name van Stichting Hoop voor Marleen.

De MRI scan is beoordeeld door een neurochirurg met veel ervaring op dit gebied. Hij heeft vastgesteld dat er inmiddels een verstoring is van de hersenstamfunctie van maar liefst 90%. Zijn advies is dan ook, hoewel dit de laatst te overwegen optie is, een operatie. Bij deze operatie worden de nekwervels vastgezet, waardoor de druk op de hersentam, het ruggenmerg en de zenuwen verdwijnt of in ieder geval verminderd. Dit is een risicovolle operatie. Het gevolg is dat zij haar nek niet meer kan bewegen, afhankelijk van het aantal wervels wat vastgezet wordt, geheel of gedeeltelijk. 

Na zoveel jaren van onzekerheid, onduidelijkheid en onbegrip, betekent dit nu eindelijk een doorbraak: een duidelijke diagnose. We begrijpen nu de oorzaak van de benauwdheid, de uitvalsverschijnselen, de enorme pijn, etc. Ook begrijpen we nu waarom een simpele autorit de klachten zo doet verergeren, waarom ze niet lang rechtop kan zitten en de klachten soms wisselen, afhankelijk van houding van de nek. 

Onze hoop is gevestigd op het resultaat van de operatie. Als alles goed gaat, zou dit moeten zorgen voor een flinke verbetering. Wanneer deze gaat plaatsvinden is nog niet bekend. 

Stichting Hoop voor Marleen is opgericht om alle onkosten die komen kijken bij het ziekteproces van Marleen, te kunnen bekostigen. Dit gaat bijvoorbeeld om behandelingen door in Lyme gespecialiseerde artsen, die ondersteunening bieden aan het immuunsysteem en de darmflora. En dit gaat om aanpassingen, voorzieningen en hulpmiddelen die Marleen nodig heeft om de situatie zo dragelijk mogelijk te maken, nu en in de toekomst.