Over Marleen

Marleen is een jonge vrouw van 26 jaar. Zij werd als achtjarig kind ernstig ziek. Misdiagnoses en behandelingen volgden, waardoor ze steeds meer achteruit ging.

In eerste instantie werd zij gediagnostiseerd met een spierziekte.

Maar ze kreeg symptomen die niet pastten bij dit ziektebeeld. Zo kreeg Marleen op haar vijftiende een tongparese: een halfzijdige tongverlamming en een stembandparese: verminderde werking van de stembandzenuwen, waardoor zingen (haar grootste passie) niet meer ging en ze snel hees werd.

Gezien het feit dat de klachten van de auto imuunziekte ontstonden na een tekenbeet in haar nek, werd na jaren duidelijk dat de oorzaak lag bij, inmiddels, te laat behandelde tekenbeetinfecties, waaronder Lyme. Door antibioticakuren en aanvullende behandelingen knapte ze in eerste instantie op.
Maar omdat artsen het ziektebeeld niet goed konden duiden, is veel tijd verloren gegaan en werd de juiste diagnose gemist. Totdat Marleen besloot, op eigen kosten een second opinion aan te vragen.

Uit een upright MRI-scan is gebleken dat Marleen al jaren lijdt aan een levensbedreigende nekwervel-aandoening, wat inhoudt dat haar nekwervels zo instabiel zijn – door schade aan het bindweefsel-, dat de hersenstam, het bovenste deel van het ruggenmerg en de zenuwen en halsader die in dit gebied lopen, in de verdrukking komen. Deze aandoening heeft verlammingsverschijnselen, extreme benauwdheid, hoofdpijn, slikproblemen, problemen met de hartslag, overgevoeligheid voor prikkels, moeite met zien, duizeligheid, en andere klachten tot gevolg. De hersenstamcompressie leidt tot een verstoring van de hersenstamfunctie van inmiddels al 90%, waardoor het zenuwstelsel totaal ontregeld is geraakt.

De oorzaak van deze bindweefselschade ligt waarschijnlijk in de ontstekingen die zijn ontstaan ten gevolg van de tekenbeetinfecties. Lyme en co infecties leven o.a. van collageen en maken zo het bindweefsel stuk. Ook een val van een paard, waarbij haar nek een grote klap kreeg, kan de nek hebben beschadigd. De aandoening komt ook voor bij het Ehlers Danlos syndroom, een erfelijke bindweefselziekte waarbij de gewrichten hypermobiel zijn, omdat de banden verslappen.
Het meest waarschijnlijk is dat de combinatie van deze factoren er bij Marleen ervoor gezorgd heeft dat haar nek zo ernstig beschadigd is geraakt. En hierdoor is het begrijpelijk dat klachten slechts gedeeltelijk en tijdelijk verbeterden door behandelingen. Daarbij komt dat ook de verdrukking van de hersenstam er juist voor zorgt dat het immuunsysteem niet meer goed functioneert, waardoor een infectie als Lyme ook niet overwonnen kan worden.

Word donateur

Dankzij jullie steun kan Marleen deze kosten dragen. Elke donatie is meer dan welkom! Doneren kan simpel en eenvoudig via deze link: doneren. Zelf overmaken kan natuurlijk ook. Maak uw bedrag naar keuze over naar NL24 INGB 0008 4485 79 ten name van Stichting Hoop voor Marleen.

De MRI-scan is beoordeeld door een gespecialiseerde neurochirurg, en de enige optie is een risicovolle, maar levensreddende operatie, waarbij haar nek vastgezet zal worden. Het stabiliseren van de nekwervels zal de verdrukking verhelpen, en hierdoor aanzienlijke verbetering geven. Bij verdere achteruitgang kunnen vitale functies uitvallen. Zonder operatie is de aandoening dodelijk. In Nederland loopt een studie naar dit ziektebeeld, echter geldt hier een jarenlange opstartprocedure én wachtlijst, waar zij niet meer op kan wachten. De operatie wordt hier al wel uitgevoerd bij nekwervel-instabiliteit als complicatie bij andere ziekten en acuut letsel, maar nog niet bij bindweefselaandoeningen, wat om meer expertise vraagt.

De enige mogelijkheid is momenteel om Marleen te laten opereren in een hoog aangeschreven ziekenhuis in Spanje. Het neurochirurgisch team aldaar heeft jarenlange ervaring met het uitvoeren van de operatie bij deze aandoening, die door de complexiteit wereldwijd maar door vier neurochirurgen wordt uitgevoerd. De zorgverzekeraar weigert de operatie in het buitenland te vergoeden, en het kan nog jaren duren voordat zij in Nederland geholpen kan worden. Haar ademhalingsproblemen, slikproblemen door verdrukking van de tongzenuw, spierkrachtsverlies, en de pijn in haar hoofd en nek verergeren inmiddels met de dag en zijn verre van leefbaar. Dit, in combinatie met de zeker niet geruststellende prognose, maakt haar dagen tot een slopende overlevingsstrijd. Zij moet op korte termijn geopereerd worden, zodat het levensgevaar wijkt en ze eindelijk kan gaan herstellen.

Stichting Hoop voor Marleen zamelt geld in voor de operatie. Wij hopen dan ook zo snel mogelijk het benodigde bedrag van 130.000 euro in te zamelen, om de kosten van de operatie, het verblijf in Spanje én de ambulancevlucht te kunnen bekostigen. Zodat Marleen na bijna 20 jaar ziek zijn eindelijk behandeld kan worden en haar leven op kan gaan bouwen.