Over Marleen

Marleen is een jonge vrouw van 26 jaar. Zij werd als achtjarig kind ernstig ziek. Misdiagnoses en behandelingen volgden, waardoor ze steeds meer achteruit ging.

Uit een upright MRI-scan is recent gebleken dat Marleen al jaren lijdt aan een levensbedreigende nekwervel-aandoening, wat inhoudt dat haar nekwervels zo instabiel zijn – door schade aan het bindweefsel-, dat de hersenstam, het bovenste deel van het ruggenmerg en de zenuwen en halsader die in dit gebied lopen, in de verdrukking komen. Deze aandoening heeft verlammingsverschijnselen, extreme benauwdheid, hoofdpijn, slikproblemen, problemen met de hartslag, overgevoeligheid voor prikkels, moeite met zien, duizeligheid, en andere klachten tot gevolg. De hersenstamcompressie leidt tot een verstoring van de hersenstamfunctie van inmiddels al 90%, waardoor het zenuwstelsel totaal ontregeld is geraakt.

Dankzij jullie steun kan Marleen geopereerd worden!
Doneren kan simpel en eenvoudig via deze link: doneren. OF maak uw bedrag naar keuze over naar NL24 INGB 0008 4485 79 ten name van Stichting Hoop voor Marleen.

De MRI-scan is beoordeeld door een gespecialiseerde neurochirurg, en de enige optie is een risicovolle, maar levensreddende operatie, waarbij haar nek vastgezet zal worden. Het stabiliseren van de nekwervels zal de verdrukking verhelpen, en hierdoor aanzienlijke verbetering geven. Bij verdere achteruitgang kunnen vitale functies uitvallen. Zonder operatie is de aandoening dodelijk. In Nederland loopt een studie naar dit ziektebeeld, echter geldt hier een jarenlange opstartprocedure én wachtlijst, waar zij niet meer op kan wachten. De operatie wordt hier al wel uitgevoerd bij nekwervel-instabiliteit als complicatie bij andere ziekten en acuut letsel, maar nog niet bij bindweefselaandoeningen, wat om meer expertise vraagt.

De enige mogelijkheid is momenteel om Marleen te laten opereren in een hoog aangeschreven ziekenhuis in Spanje. Het neurochirurgisch team aldaar heeft jarenlange ervaring met het uitvoeren van de operatie bij deze aandoening, die door de complexiteit wereldwijd maar door vier neurochirurgen wordt uitgevoerd. De zorgverzekeraar weigert de operatie in het buitenland te vergoeden, en het kan nog jaren duren voordat zij in Nederland geholpen kan worden. Haar ademhalingsproblemen, slikproblemen, tongparese, en de pijn in haar hoofd en nek verergeren en zijn verre van leefbaar. Dit, in combinatie met de zeker niet geruststellende prognose, maakt haar dagen tot een slopende overlevingsstrijd. Zij moet op korte termijn geopereerd worden, zodat het levensgevaar wijkt en ze eindelijk kan gaan herstellen.

Stichting Hoop voor Marleen zamelt geld in voor de operatie. Wij hopen dan ook zo snel mogelijk het benodigde bedrag van 130.000 euro in te zamelen, om de kosten van de operatie, het verblijf in Spanje én de ambulancevlucht te kunnen bekostigen. Zodat Marleen na bijna 20 jaar ziek zijn eindelijk behandeld kan worden en haar leven op kan gaan bouwen.