Stichting Hoop voor Marleen

%

€ 130.000 / € 130.000

” Ik ben Marleen. Ik vecht tegen een slopende ziekte, waarvoor ik een operatie nodig heb die enkel in Spanje kan worden uitgevoerd. Dankzij jullie massale steun is het gelukt om het benodigde bedrag hiervoor bij elkaar te verzamelen en kan ik binnenkort worden geopereerd. Ik wil een ieder die hieraan heeft bijgedragen enorm bedanken.”

 

 

16-10-2021

Een update van Marleen: “Over een tijdje wil ik graag een update met jullie delen over mijn operatietraject in Spanje. Omdat ik nu midden in het proces zit en ik graag, na alle aandacht rondom de crowdfunding, in alle rust deze periode door wil, kan het zijn dat het even op zich laat wachten en daarom wil ik jullie bij deze alvast even iets laten horen en wil ik jullie nogmaals bedanken voor alle steun en liefde die ik de afgelopen tijd van iedereen heb mogen ontvangen. Zonder jullie was mijn weg naar herstel niet mogelijk geweest” Tot de volgende update!

08-07-2021

Ruim een maand na onze terugkomst uit Barcelona even een update.
De operatie is nog niet gedaan omdat er nieuwe ontwikkelingen zijn omtrent de operatieresultaten én er bij Marleen meer aan de hand is.
Het komt er op neer dat in Marleen’s geval, de oorzaak van de bindweefselproblemen met name de tekenbeetinfecties zijn (in combinatie met een genetische afwijking waardoor het bindweefsel van slechtere kwaliteit is). Het lastige is dat zolang dit niet onder controle is, wat erg lastig is, de kans op meer instabiliteit lager in de nek en rug, na de operatie groot is. De lagere wervels moeten de fusie dragen, en deze zijn al wankel. Deze zouden wederom instabiel kunnen worden na de operatie van de bovenste wervels. Dit gebeurt helaas bij veel patiënten, deels afhankelijk van de oorzaak van de problemen. Marleen’s bindweefsel reageert sterk op behandelingen tegen borrelia en onlangs zelfs op een korte antibioticakuur (voor een andere infectie die ze opliep). Dat is opmerkelijk en veelzeggend. Haar klachten verminderen dan enorm, echter niet blijvend.

Daarnaast zijn er verschillende operatie technieken, met voor en nadelen, en 2 neurochirugen met beiden hun eigen visie.
We hebben besloten de komende tijd de onderliggende oorzaken beter aan te pakken, waar nu een duidelijk plan voor is, om zo stabiel mogelijk de operatie in te gaan en de kans op een goede uitkomst van de operatie te vergroten.

Een tractietest, waarbij het hoofd in de juiste positie wordt gezet, gaf in Barcelona hoopvolle resultaten.

Kortom: de verwachtingen van een positief resultaat van de operatie zijn er en de operatie is noodzakelijk. Maar omdat het risico op meer instabiliteit en operaties in de toekomst groot is, en veel groter blijkt te zijn dan eerder door de artsen gedacht werd en wij zelf verwachtten, willen we alles gedaan hebben om de kans hierop te minimaliseren. Hier zijn we nu mee bezig.
Waarschijnlijk wordt Marleen dan na de zomer geopereerd.

We houden jullie op de hoogte en willen iedereen nogmaals bedanken voor alle steun die we hebben ontvangen om deze weg mogelijk te maken.

31-05-2021

We zijn weer terug na een intensieve periode in Barcelona en een pittige terugreis.
Er zijn een heleboel onderzoeken gedaan.
Marleen heeft een goed consult gehad met de neurochirurg.
De situatie met haar nek en de onderliggende problemen is heel complex en daarom moet Marleen een paar hele moeilijke beslissingen nemen, waarvan elke optie consequenties heeft.
Ook is ze nog naar een andere neurochirurg geweest, die onafhankelijk van de ander alle onderzoeken heeft beoordeeld en tot dezelfde diagnoses kwam. Daar zijn wat extra opties uit voortgekomen w.b. de operatie, wat meer mogelijkheden biedt, maar ook meer dilemma’s.

De zorg in het prachtige ziekenhuis was heel goed. Dat geeft ons veel vertrouwen.

De komende tijd zullen er nog een paar uitslagen volgen en dan volgt het definitieve operatieplan. Daarna zal Marleen in alle rust een weloverwogen beslissing nemen.

Wij zullen jullie natuurlijk op de hoogte houden.

 

18-05-2021

Een update vanuit Barcelona.

Afgelopen weekend zijn we eindelijk naar Barcelona gevlogen, voor een week vol onderzoeken en consulten met de neurochirurg.
De situatie is complexer dan we dachten en er zijn nieuwe problemen ontstaan die eerst moeten worden onderzocht. Marleen heeft inmiddels al aardig wat onderzoeken ondergaan, zoals MRI en CT scans.
Haar nek is tijdens deze onderzoeken erg geforceerd, wat extra symptomen geeft.

De komende dagen staan in het teken van de laatste onderzoeken en de eerste uitslagen.
Het is op dit moment nog onzeker wat de volgende stap zal zijn.

We willen jullie allen nogmaals bedanken voor alle donaties. Hierdoor is het traject in Barcelona mogelijk gemaakt.
Ook onze dank aan de vrijwilligers van WensAmbulance Oost-Nederland die het vervoer naar het vliegveld voor Marleen zo comfortabel mogelijk hebben gemaakt.

 

23-02-2021

Vandaag is er weer contact geweest met het ziekenhuis in Spanje. Helaas kan er nog steeds geen datum worden gepland voor Marleen´s operatie. De belangrijkste reden hiervoor is, dat de patiënten met ademhalingsproblemen tgv nekinstabiliteit een te groot risico lopen op complicaties door corona, als zij dit oplopen rondom de operatie. Dit geldt dus ook voor Marleen. Haar casus is te complex, en het risico te groot. Er zijn onlangs twee patiënten, die dezelfde operatie ondergingen, besmet geraakt met corona in het ziekenhuis. Mede hierdoor zijn ze terughoudend met het plannen van nieuwe operaties, geheel afhankelijk van de toestand van de patiënt. Dit is dus per geval verschillend. Er worden wel patiënten geopereerd, maar alleen als de persoonlijke omstandigheden dit toelaten.

Dit is dus voor iedere patiënt een afweging tussen de nood om te opereren, en het risico op ernstige complicaties vlak na de zware operatie. Ook is er teveel onzekerheid omtrent de beschikbaarheid van een bed op de Intensive Care, welke noodzakelijk is de eerste dagen na de operatie. Hoe lang we nog moeten afwachten is moeilijk te zeggen. Er wordt nu gesproken over april, mei of juni.
Marleen heeft zowel hele slechte als iets betere momenten. Ze probeert zoveel als mogelijk is te bewegen en in de buitenlucht te zijn, om op deze manier zoveel mogelijk conditie op te bouwen. Hoe sterker voor de operatie, hoe makkelijker het herstel; is ook de ervaring van de chirurgen. Ook heeft Marleen specifieke adviezen gekregen vanuit Spanje om de klachten enigszins dragelijker te maken.
We kunnen op dit moment dus niet anders dan afwachten.

14-01-2021 Door het afschalen van de reguliere zorg in Spanje en de verwachte drukte in het ziekenhuis de komende tijd, kan de operatie van Marleen voorlopig nog niet opnieuw worden gepland. We moeten dus geduld hebben en wachten op een nieuwe datum.

24-12-2020 Nu de kerst dichtbij is, even een update. We blikken als stichting terug op een geweldig verloop van de crowdfunding. We hadden nooit durven dromen dat het zo snel zou gaan, en dat de operatie daadwerkelijk gepland zou kunnen worden. Sinds oktober hebben we toegeleefd naar 25 januari, de datum waarop de operatie gepland stond. Helaas is de situatie rondom corona ook in Spanje een onzekere factor, en is de operatie voorlopig uitgesteld. Een nieuwe datum hopen wij binnenkort te krijgen. Ook zal het traject in Barcelona wat uitgebreider worden, er worden veel onderzoeken gedaan en er vindt een extra operatieve ingreep plaats voorafgaand aan de definitieve operatie. Marleen zal eerst een Haloframe geplaatst krijgen. Dit is een ijzeren frame wat in de schedel wordt geboord, waardoor nek en hoofd worden gestabiliseerd. Dit zal de artsen veel extra informatie geven voor de definitieve operatie en het te verwachten effect hiervan. De operatie zal kort hierna plaatsvinden. Dit brengt opnieuw aardig wat kosten met zich mee, dus we hopen zeker de 130.000 euro te behalen. Alles wat extra gedoneerd wordt, dient als achtervang voor mogelijk nog extra onderzoeken en complicaties, en het natraject van 2 jaar met aanvullende behandelingen om het herstel zo spoedig mogelijk te laten verlopen. Wanneer de stichting overbodig is en er nog geld overblijft, zal dit worden geschonken aan een lotgenoot van Marleen, zoals ook vastgelegd in de statuten. Ondertussen zijn er al wel onderzoeken in gang gezet in Nederland, ter voorbereiding op het operatietraject. Over enkele dagen verschijnt een nieuw interview in de Stentor. Wij hopen hiermee de laatste sprint naar het einddoel in te zetten en hebben er alle vertrouwen in dat dit gaat lukken. We willen jullie ontzettend bedanken voor alle donaties, berichten en steun de afgelopen maanden.

Word donateur

Dankzij jullie steun kan Marleen geopereerd worden.

Doneren kan simpel en eenvoudig via deze link: doneren. Zelf overmaken kan natuurlijk ook. Maak uw bedrag naar keuze over naar NL24 INGB 0008 4485 79 ten name van Stichting Hoop voor Marleen.

Blog